Tot Zover

Tekst: Rob Bruntink

Xenia

Tot zover het goede nieuws. Het slechte nieuws is dat er maar ééntje is, in Leiden. Dus als je – met je hele familie en vriendenkring – onderin Limburg of bovenin Groningen woont, heb je waarschijnlijk een probleem. Het speciale hospice voor jongvolwassenen heet Xenia. Het bestaat nog maar kort, sinds 2014. Het heeft ruimte voor zes jonge mensen die ongeneeslijk ziek zijn en intensieve (verpleegtechnische en medische) zorg nodig hebben. Denk daarbij aan jongeren met een stofwisselingsziekte of een ziekte als kanker. Het hospice zit middenin de stad, zodat de tijdelijke bewoners – als ze willen en kunnen – nog even naar een café kunnen gaan.

Wat is hospicezorg?

Hospicezorg is onderdeel van palliatieve zorg: zorg voor mensen met een ongeneeslijke ziekte. Je kunt lange tijd – vele maanden tot zelfs wel jaren – ongeneeslijk ziek zijn zonder dat het sterven zeer nabij is. Denk daarbij aan kanker, een longziekte als COPD of hartfalen. Hospicezorg richt zich dus op het laatste stukje leven, het stukje waarin wél duidelijk is dat het sterven eraan komt.

Keuze

Wat leeftijdsgroep betreft, richt Xenia zich op de groep 16 tot 40-jarigen. Als je jonger bent dan 16 jaar, een levensbedreigende ziekte hebt en niet meer thuis kunt wonen, is er keuze uit een handvol kinderhospices. Volwassenen die ongeneeslijk ziek zijn en niet meer thuis of in een ziekenhuis kunnen/willen verblijven, hebben nóg veel meer keus. Nederland telt inmiddels een paar honderd hospices en palliatieve units (speciale afdelingen van verpleeghuizen). Dat wil zeggen dat iedere volwassene in een straal van 20-30 kilometer om zich heen, vaak uit een paar verschillende hospices kan kiezen.

Groei

Die enorme keuze is er niet altijd geweest. Sterker nog, die ruime keuze is behoorlijk nieuw. Pas kort voor de eeuwwisseling begon ‘hospicezorg’ zichtbaar te worden in Nederland. Sindsdien is de groei hard gegaan. De ongeveer tien hospices die midden jaren 90 van de vorige eeuw bestonden, hebben inmiddels een veelvoud aan collega’s. Volgens recente tellingen zijn er 150 hospices en 130 palliatieve units. Gezamenlijk hebben zij zo’n 1500 bedden.

De golf hospices hebben we in feite te danken aan één Britse vrouw: verpleegkundige én arts Cicely Saunders. Zij startte in 1967 het eerste hospice in Zuid-Londen. Zij vond dat de zorg voor stervenden op dat moment ronduit beroerd was in haar land. Dokters gingen maar door en door met behandelen, en ze zagen hun patiënten vooral als objecten en niet als mensen. Ze vond de zorg te karig, te kaal en te eenzijdig. Dat moest beter kunnen, vond ze, en dat wilde ze demonstreren in St. Christopher’s Hospice.

Die demonstratie pakte goed uit. In een (relatieve) mum van tijd ontstonden er, behalve in Groot-Brittannië, overal hospices in de Westerse wereld. In de jaren 70 in de Verenigde Staten, Canada en Australië. Maar ook op het Europese vasteland, zoals in Spanje en Duitsland in de jaren 80 en in Nederland in de jaren 90.

Soorten en maten

Hospices zijn er inmiddels in allerlei soorten en maten. Het ene hospice is klein (geschikt voor twee bewoners) en zit in een doorsnee rijtjeshuis, het andere is groot (zestien bedden) en lijkt een beetje op een cliché zorginstelling, maar dan met wat meer gevoel voor design ingericht. Er zijn hospices met een speciale identiteit (christelijk bijvoorbeeld), maar de meeste zijn neutraal. In alle hospices werken vrijwilligers. Zij zijn speciaal opgeleid om hun stervende medemens te verzorgen. Zij krijgen daarbij, indien nodig, uiteraard wel hulp van verpleegkundigen en artsen. Sommige hospices hebben eigen personeel in dienst, bij anderen komen de professionals van buiten (reguliere thuiszorg en huisarts). Gezamenlijk zorgen zij, desgewenst mét de familie en vrienden van de zieke, voor de hospicebewoner.

Uit onderzoek is bekend dat de meeste Nederlanders het liefst thuis willen sterven, in hun eigen vertrouwde omgeving. Daar kan het leven immers zoveel mogelijk ‘gewoon’ doorgaan, daar heb je alles bij de hand. Toch kan dat niet altijd. Vaak vanwege puur praktische zaken. Bijvoorbeeld: er zijn te weinig mensen beschikbaar om bij jou thuis voor jou te zorgen. Of: je huis is te klein, daar past geen ziekenhuisbed in, terwijl zo’n ziekenhuisbed op het laatst wel nodig is. Voor die situaties is een hospice de ideale ‘second-best’optie.

Regeltjes

Nederland zou Nederland niet zijn als hospicezorg niet aan allerlei regeltjes verbonden was. De belangrijkste regel heeft een financiële achtergrond. Zo kan iemand pas in een hospice opgenomen worden als een dokter het idee heeft dat de desbetreffende persoon nog maximaal drie maanden te leven heeft. Deze ‘terminaliteitsverklaring’ (met een verwijzing naar ‘terminaal zijn’, stervend zijn) is een vereiste voor een hospice: alleen op deze manier kunnen zij de zorg die zij verlenen vergoed krijgen van de overheid en de zorgverzekeraars.

En als je dan niet dood bent gegaan binnen die drie maanden, moet je dan het hospice uit? Nee, in dat geval kan de dokter die ‘terminaliteitsverklaring’ nog éénmaal verlengen met nog eens drie maanden. Overigens gebeurt het maar zelden dat een hospicebewoner langer dan drie of zes maanden in een hospice verblijft. De meerderheid woont er veel korter, gemiddeld twee à drie weken.

Eén van de mooiste regeltjes in het land van de hospices is dat er geen bezoektijden zijn: familie en vrienden zijn altijd welkom. Ook mooi voor de bewoners is dat hospices hen nadrukkelijk uitnodigen om de kamer die zij bewonen in te richten met eigen spulletjes: een makkelijke stoel, fotolijstjes, desnoods mag de kanariepiet mee. Zo lijkt hun hospicekamer zoveel mogelijk op thuis.

Enthousiast

Hospicebewoners, maar ook hun bezoekers (de familie, de vrienden), zijn dan ook overwegend laaiend enthousiast over de hospicezorg. Op de rankingsite zorgkaartnederland.nl krijgen de hospices gemiddeld een dikke 9. Dan heb je het ver geschopt in het land van de gezondheidszorg, want apotheken, epilepsieklinieken of IVF-klinieken scoren gemiddeld niet hoger dan een 7.

Bewoners beschouwen het zo ongeveer als ‘het voorportaal van de hemel’, met name vanwege de persoonlijke aandacht die zij krijgen en de rustige, warme sfeer in de huizen. Ook hospice Xenia krijgt veel lof toegezwaaid. In een recent interview in de Volkskrant, noemde Burçin Parlak, een jonge vrouw met een dodelijke tumor in haar buik, Xenia ‘een cadeautje’ na een lange tijd vol tegenslagen. “Qualitytime in de ware zin van het woord”, voegde ze eraan toe.

Leuker kunnen we het niet maken…

Doodgaan zal er al met al niet veel leuker op worden. Het blijft gepaard gaan met verdriet (vanwege het afscheid) en ellende (pijn en andere ongemakken). Maar als het dan toch moet, en het kan niet in je eigen huis, dan is een hospice misschien wel de meest mooie plek om te sterven.